入院4：１日目

最近母は血が歯をみがけば血がでて、鼻をかんでも血がでるという状態だ。
今日ついには血の塊がドロっと出てしまった。
恐らくまた血小板の低下からこうなったのだろう。

両親の考えている予定では、今月16日に採血をして１週間後に
渡される血液検査の結果を元に血小板を入れるかどうか考える
と言っていたが…私は嫌な予感がしたので予定を変えようと提案した。
やはり12月の下旬に血小板が足らないから入れてくれだのと
バタバタしてもちゃんと対応してくれるかどうか怪しいと思ったからだ。

そしてがんセンターに母本人が電話をした。
前に会った記憶のある看護婦さんがたまたま
電話口でテキパキと対応してくれた。
症状を伝えると１、２時間後にがんセンターにすぐ来るように言われた。

父の付き添いでがんセンターに行き血液検査をすると
血小板は1万1千になっていた。
どうやら危険な状態になる前に回避できたようだ・・・が、
なぜか１泊の入院が決まった。

青シャツ（主治医）は診察でこう言ったそうだ。

「クリニックAの先生に言われちゃうからなっ　
　しっかり（血小板）入れとかないと」

す、凄い！
がんセンターの先生が免疫療法の先生に対してそんな…
…凄いな。

この日は結局私も仕事を抜け出して母の入院仕度をして届けに行った。
もう入院は慣れたものだ。

今回のがんセンターでの病室は、母以外全員食事は出来ない方だそうだ。
母は夕食を完食し、更に私が持って行ったメロンパンまでも食べてくれた。
前回入院した時は毎回必死に完食していたのに
比べて母は確かに変わったようだ。

あっさり情報開示

昼間在宅勤務中に突然がんセンターから電話が来た。
１度目の電話だけではお互いに状況が把握できずに、
２度目の電話でやっと意味がわかった。

クリニックAの先生ががんセンターの青シャツ（主治医）に
電話をしてCTのデータ下さいなっと言ったらはい送りますという
話になったらしい・・・

え・・・そんなにあっさりぃ？

クリニックAの先生は免疫療法、青シャツはもちろん西洋医学。
がんの上で免疫療法は西洋医学に煙たがられることがほとんどらしい。
それを分かってかクリニックAの先生は上手いこと交渉してくれた。
まずうちの母はここまで奇跡を起こしてくれているが、
本当に驚くばかりでしかたがないとアピール。
そして研究の為にぜひCTのデータを下さいとアピール。

青シャツも同調したらしく、それなら今までのCT全部送りますよー
っと・・・

話しはやっ！！

本人の居ないところで勝手に話がほぼ終わってたようです。
とりあえずCTのデータを取りにくるか直接クリニックAに
送って良いのか聞かれたので直接クリニックAに送って
くださーいでハイ終了。

情報開示に苦労

最近クリニックAの先生が母の驚くべき回復ぶりに
一緒に喜んでくれるのはもちろんのこと、
研究対象としても興味を示してくださるようだ。

こちらとしても良い意味で利用して行きたいｗ

おかげで先日から何度かクリニックAの先生から電話が来ている。
先日がんセンターでとったCTの結果が今の先生のお目当てで
情報開示を求めるようにまたお電話を頂いたので、
私ががんセンターに電話をしてみた。

受付の方から電話は情報開示担当という方に繋がり電話は１時間に及んだ。
電話の内容をまとめてみよう。

【こちらからの要望】
・母の肝臓を撮影したCTのデータをコピーでかまわないので頂きたい
・がんセンターまで片道１時間以上かかるので極力行きたくない
・母は体調が不安定なので診察や治療等でない場合は極力行きたくない
・父も私も仕事をもっているので極力郵送で済ませられるところはお願いしたい。がんセンターのポリシー上できないのであれば仕事を休んで伺う。

【がんセンターからの回答】
・患者本人が来院して受付て申請書の手続きをして、数週間後一式を本人が再度来院して受け取るのが通常の手続きである。
・患者本人が来院できない場合は、同意書に来院できない理由を記載する。
・申請者が数週間後にがんセンターに一式を取りに来る。郵送は確認するが恐らく出来ない。
・電話だけでは本人確認ができない。

うぅぅぅぅん。
貰おうと思ってるデータは母の個人情報のはずに、
個人情報保護や、大人の事情が絡み面倒なことになっている。

クリニックAの先生はMRIを取りたがっているので
お願いするしかないのだろうか・・・
でもがんセンターでとったCTは造影剤を入れて
撮影したものだから貴重なものに違いないし、
母の個人情報なのだからそれを貰えない方が納得いかないなー

ということでとりあえずがんセンターからの連絡を待つことにした。

腫瘍マーカーが225に！

母の肝臓がんが発覚し、がんセンターに初めてきたのが2009-08-06。
その際に抗がん剤を1回打つくらいしかない、
延命するくらいしか方法はないと言われ、
たった１度抗がん剤を入れ、９日間の入院をした。

それから３カ月後の検診。

その間に３度程輸血をしてもらいにがんセンターに訪れたが、
それ以外の処置はなにもなくすべて代替療法と免疫療法のみで
この３カ月間を母は頑張ってくれた。

すべては青シャツ（主治医）にギャフンと言わせるため！！！

検査は運命のいたずらか母の誕生日に行われた。
そして今日、ついに青シャツとの対決（大げさ）の時だった。

今回も父の付き添いで母はがんセンターに行ってきた。
両親を話をまとめよう。

診察の最初青シャツはカルテに目を通しこれまでの経緯を見直す。
すると・・・「あぁ〜はいはい、あなたね。」と
深刻な状況であったことを思い出すかのような声。

そして青シャツは検査結果に目を通し始めた。

青シャツ「・・・奇妙だ・・・うーん、奇妙だ。」

腫瘍マーカーは下がっていた。

青シャツ「でもまーここから（腫瘍マーカー）上がっちゃう人もいるから気をつけ・・・
　　　　　まぁ悪いことばっかり言うのもアレか・・・」

母「CT（腫瘍の画像）の結果はいかがですか？」

青シャツ「まぁー１つは少し小さくなってたけどあとは変わってないかな」

・・・勝った。（ｸﾞｯ

結局CTの結果を診察中にみせてくれることはなかった。
造影剤を入れて撮影しているだけに正確な情報として見ておきたかったのに。

いずれにしろ、我が家としてはギャフンと言わせる結果となった。
腫瘍マーカーは前回の約半分になった。
これまでの経緯はこちら。

日付	AFP	PIVKA
2009-08-06	102010	75000
2009-08-17	70000	75000
2009-09-30	8658	437
2009-10-23	553	116
2009-11-16	255.6	167

数字だけ見れば順調にみえるかもしれないが、決して楽ではない。
ここ数日また熱が出て寝込む日も少なくない。
また顔がかゆいらしく、熱をもっていて、肌がカサカサしている、なぜか顔だけ。

しかし、前のように変に痩せるということはなくなった。
思えば11月頃からだった気がする。

次のがんセンターはまた３カ月後。
みてろよ青シャツ！うちの母はやってくれるぞ！

血液のサイクルかぁ・・・勉強になった。

今日はポッキーの日。

（だからと言ってポッキーは食べずに終わりました。）

ハイ、9日にビタミンＣ点滴療法を受けるはずだったのに、
まる2日間程高熱に悩まされた母は結局微熱が気になって
クリニックを休んでしまった。初めてのことだった。

電話でクリニックの先生に聞くと…
おそろく6日に受けた活性リンパ球療法が今回効き過ぎたのではないかとのこと。
確かに樹状細胞療法の注射も終わり、注射を開始をして１ヶ月以上。
結局樹状細胞療法によってＴキラー細胞等が兵士となっている中、
リンパ球（Ｔキラー細胞が含まれる）が活性リンパ球療法によって
増やされているのだから、可能性としては十分にありえる。

母は安心し、10日には元気になって朝から動きまわって逆にはハラハラする程だった。

最近母は抗がん剤（飲み薬）のせいなのかなんなのか
未だに血小板が酷く低かったり、貧血になりやすい
傾向があるのでレバーを地道に食べたりサプリをとっている。
今日はクリニックに行けたので、先生にそれらは
どれくらいで血になるのか聞いたらしい。

先生「食品で採ったものはだいたい３カ月くらいですねっ」

マジすか？ちょっと調べると面白いことがわかった。
そもそも血というのは骨髄から作られているらしい。
（主には椎骨、胸骨、肋骨らしい）
元は１つの細胞だが、それぞれの成分が作られ、骨から毛細血管を伝わって全身に運ばれる。
血液の中身とそのサイクルは以下の通り。

白血球	数日〜数年
血小板	約7〜10日間
赤血球	約4カ月

※白血球はリンパ球の場合

なるほどだから３カ月くらいと。
それぞれはどんな割合なのかをみてみると以下の通り。

血漿	55-60%
血小板	1%未満
白血球	1%
赤血球	40-45%

※血漿（はっしょう）は90%が水分

半分弱が赤血球かぁ…
そういえば貧血等の場合気にしなければならない成分は
赤血球（ヘモグロビン等を含む）だったような。

つまりはそういうことです。
最近貧血気味だからといっていくらレバーを食べても
サイクルを見る限り３〜４か月先の為の血になるようだ。
健康な人だからといって食事をおろそかにしていると
そのしっぺ返しは３〜４カ月後に来るとも言えますね。怖い怖い。

最近母の肝臓系の数値が正常化してきたのでレバ刺しを食べさせて
全然苦にならないといって1人でほぼ１皿食べられるようになったのにな〜
むしろ食べた帰りから母は元気そうにしていたのに…
思い込み…大切ですｗ

謎の熱・・・

クリニックでの樹状細胞療法の注射は既に終わっているので
昨日はまた活性リンパ療法だけ入れてもらってまた採血されてきたのだが・・・

昨日から母の様子がまた良くない。
今日は午前中からぐったりしていて、
私がランチに作った韓国風の麺にニラが入っていたことが
とても気に食わなかったようでご飯もあまり食べてくれなかった。
（母はニンニクやニラが好きでないことを忘れていた私ｗ）

午後に寒いと言い寝始めたらそのうち37.8℃になり、
夜は貧血対策にレバ刺を食べるといっていたが行けなかった。
そしてまた熱は一端下がった様にみえたが、
深夜になりまた寒いと言い始めた。
結局38.8℃まで上がった。
案の定今回もロキソニンなんてちっとも効かない。

腫瘍は縮小を始め、腫瘍マーカーの数値も劇的に下がり始めて、
貧血等を除けば熱もでなくなって安定しているようにみえた矢先
またこの謎の熱だ・・・

私も父もこの熱は良い意味のはずだと信じてはいるが、
本人が熱によって辛そうにしているのでなんとも言えないところだ。

がんセンターで血小板輸血

母はひたすら青シャツ（がんセンターの主治医）のプライドを
傷つけないようにと対応しようとしていたが、
そんな心配などまるで必要なかったかのように普通に診察を受けられた。
今回も朝早くから父の運転でがんセンターに行ってきた。

結局また入院せずに血小板だけ輸血してもらえた。本当によかった。

本来次にがんセンターに行く予定だったのは11月の中旬なのだが、
青シャツにその前に会っているのに腫瘍マーカーが下がったことを
何も言わないのはちょっと変だろうと思った母は、診察の時にこう報告したらしい。

母「先生、先日クリニックの方から電話で腫瘍マーカーが553に下がったって
　　報告貰ったんですけど・・・あえりないですか？」

青「・・・ありえない（半笑）そんなわけない。」

母「ありえない？そうですよねぇ」

むしろその後血小板を入れるのに針を刺しに来た先生がこう言ったらしい。

青「今言ってるそっちのクリニックはどう？良いところ？」

両親の解釈では、そんな嘘みたいなこと言う医者はちゃんとした
信頼できるクリニックの先生なの？という意味だったんだろうと。

まるで信用してくれない。
まぁ…臨床実験中の樹状細胞療法を試して来ますって言って「いってらっしゃい」
と言われてクリニックに行ったので、青シャツのカルテにいは
抗がん剤１回入れただけの患者。信じられるわけもない。

そして母は、血小板を入れている間や、待ち時間中に
同じがん患者と会話を交わし、こう言っていた。

母「みんな糖分はがんの好物になることも、食事をちゃんととるべきだって
　　ことも代替療法があるってこともなにも知らないの！」

どこか悪いところがあれば、病院に行って先生の言う通りにする。
でも先生はそういった定説を教えてはくれない。
しかも西洋医学で保険適用できることしか教えてくれない。
立場としても医者としてもそうなるしかないだろうとは思うが…
仮に命を救える方法が他にもあるのなら…
情報が命を助ける可能性を1%でも増やせるなら…
うーん、もう少しなんとかならないものか。

ちなみに青シャツは今日も青シャツでした。